Beijing (ANTARA) – Wang Yi’ou, seorang aktivis kesehatan asal Tiongkok, memiliki mata yang indah, meski sedikit berbeda dari orang kebanyakan; bagian putih bola mata yang disebut sklera berwarna biru.
Di balik fitur unik ini terdapat alasan yang memilukan. Ia menderita penyakit langka yang disebut osteogenesis imperfekta, yang biasa dikenal dengan penyakit tulang rapuh.
Menghadiri konferensi Forum Kesehatan Global ketiga di Boao Forum for Asia (BFA) pada Selasa (16/7), Wang tidak hanya tampil di podium sebagai pasien penyakit langka ini, tetapi juga sebagai seseorang yang berdedikasi untuk membantu orang lain. menderita kondisi serupa.
Sebagai pendiri Disease Challenge Foundation yang berbasis di Beijing, Wang berbagi pengalamannya mendirikan yayasan dan membantu pasien langka lainnya di salah satu sub-forum konferensi, yang secara khusus berfokus pada topik penyakit langka. Pidato Wang mendapat tepuk tangan dari semua yang hadir.
Menurut definisi Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), penyakit langka adalah penyakit yang menyerang 0,065 hingga 0,1 persen dari total populasi dunia. Penderita penyakit langka menghadapi tiga kesulitan utama, yaitu sulitnya diagnosis, terbatasnya akses pengobatan, dan mahalnya harga obat.
Di Tiongkok, lebih dari 20 juta orang menderita penyakit langka.
Dengan meningkatnya perhatian terhadap penyakit langka di Tiongkok, negara ini telah mencapai kemajuan besar dalam mengendalikan penyakit tersebut dalam beberapa tahun terakhir. Dalam proses ini, kontribusi yang tepat telah diberikan oleh organisasi sosial seperti Disease Challenge Foundation, berbagai institusi medis, dan otoritas terkait.
Salah satu pencapaian penting ke arah ini adalah terbentuknya jaringan layanan medis untuk penyakit langka.
Pada tahun 2019, 324 institusi medis yang ditunjuk oleh Komisi Kesehatan Nasional Tiongkok bergabung dengan sistem ini, sehingga memungkinkan mereka berkolaborasi dalam diagnosis penyakit langka serta penerimaan dan pengobatan pasien. Jaringan tersebut sekarang terdiri dari 419 institusi medis di seluruh Tiongkok.
Sistem ini telah sangat mengurangi waktu sebelum pasien menerima diagnosis pasti penyakitnya. “Rata-rata waktu untuk diagnosis akhir telah dipersingkat dari empat tahun menjadi kurang dari empat minggu,” kata Zhang Shuyang, Presiden Rumah Sakit Medis Peking Union, sebuah institusi medis terkemuka dalam jaringan tersebut.
Kurangnya obat-obatan adalah masalah lain yang telah lama menjangkiti pasien yang menderita penyakit langka. Menurut perkiraan, dari sekitar 7.000 penyakit langka yang teridentifikasi sejauh ini, kurang dari 10 persen di antaranya dapat diobati dengan obat tertentu.
Untuk memenuhi kebutuhan pasien, Administrasi Produk Medis Nasional Tiongkok (NMPA) memberikan prioritas pada obat-obatan tersebut dalam prosedur evaluasi dan persetujuan, kata Geng Ying, pejabat Pusat Evaluasi Obat NMPA.
Selain itu, untuk memastikan pasokan obat-obatan kepada pasien tepat waktu, NMPA telah bekerja sama dengan organisasi sosial dan departemen lain untuk menyediakan obat-obatan yang sangat dibutuhkan.
Pada tahun 2021, seorang pasien yang menderita hemoglobinuria nokturnal paroksismal, suatu kelainan darah langka, tidak dapat terus membeli obat untuk penyakit tersebut.
Pemerintah bekerja sama dengan berbagai pihak, termasuk Rumah Sakit Medis Beijing dan beberapa perusahaan farmasi, untuk mencari obat pengganti. Nantinya, obat baru yang dikembangkan di Swiss mungkin tersedia untuk digunakan di rumah sakit.
Untuk meringankan beban keuangan pasien, Tiongkok juga telah memperluas asuransi kesehatannya. Awal tahun ini, 15 obat langka dimasukkan dalam katalog obat terbaru yang dilindungi oleh asuransi kesehatan nasional Tiongkok, sehingga obat-obatan yang sangat dibutuhkan dapat diakses dengan harga lebih murah.
Misalnya, harga obat untuk mengobati sindrom uremik hemolitik atipikal, penyakit langka yang memengaruhi fungsi ginjal dan menyebabkan pembekuan darah tidak normal, telah turun dari lebih dari 20.000 yuan (1 yuan = Rp 2.219) per dosis menjadi sekitar 1.000 yuan. per dosis.
Terlepas dari pencapaian ini, para ahli mengatakan masih banyak yang harus dilakukan untuk meningkatkan kehidupan para pengidap penyakit langka.
Zhang, yang juga wakil presiden Aliansi Tiongkok untuk Penyakit Langka (CARD), menyerukan peningkatan upaya untuk melakukan penelitian epidemiologi dan membuat peta distribusi penyakit langka di Tiongkok untuk mendukung pengembangan dan penerapan kebijakan yang relevan.
Li Linkang, Direktur Eksekutif CARD, menghimbau masyarakat umum untuk lebih memahami penyakit langka dan mencerahkan dunia pasien langka dengan kasih sayang dan cinta.
“Mengobati pasien dengan penyakit langka dapat menghidupkan kembali harapan mereka,” kata Li.
+ There are no comments
Add yours