Pemerintah Tetapkan Obat bagi Bayi Prematur dan Pengidap Penyakit Langka sebagai Obat Resmi

JAKARTA – Pemerintah Indonesia mengambil langkah penting untuk mencegah penurunan akibat gizi buruk pada bayi prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) dan bayi dengan kelainan metabolisme langka dengan menerbitkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang formulir. Nasional

Keputusan tersebut mencakup jaminan pangan olahan untuk kebutuhan medis khusus (PKMK) bagi bayi prematur atau BBLR serta bagi bayi yang menderita kelainan metabolisme langka. Masuknya PKMK ke dalam formula nasional yang kemudian menjadi dasar klaim JKN membawa harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolisme langka di Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis Indonesia (MPS) dan Yayasan Penyakit Langka Peni Utami mengapresiasi tindakan pemerintah tersebut.

“Kami sangat mengapresiasi upaya pemerintah memasukkan PKMK ke dalam rumusan Nasional. Tujuan dari PKMK ini adalah untuk menyelamatkan nyawa pasien,” kata Peni dalam siaran pers beberapa waktu lalu.

Peni menambahkan, di Indonesia sebagian besar PKMK masih sulit ditemukan dan harganya sangat mahal. Oleh karena itu, yayasan terus memperjuangkan agar PKMK dapat dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara atas pelayanan kesehatan yang memadai.

PKMK yang kali ini masuk dalam Formularium Nasional meliputi pengobatan penyakit urin sirup maple, gangguan metabolik Acidemia isovalerik, tirosinemia, fenilketonuria, galaktosemia, dan bayi prematur.

FYI, kasus bayi prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) mempunyai prevalensi yang tinggi. Survei Kesehatan Indonesia (SHI) tahun 2023 melaporkan bahwa 11,1% bayi di Indonesia lahir pada usia kurang dari 37 minggu (prematur). Prematuritas dan BBLR juga menjadi faktor risiko terjadinya stunting.

Makanan Jadi untuk Kebutuhan Medis Khusus (PKMK) merupakan salah satu bentuk terapi yang direkomendasikan oleh Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) dan Dana Darurat Anak Internasional (UNICEF) sejak tahun 2009 untuk penyakit metabolik bawaan langka yang menghalangi bayi untuk mengonsumsi ASI. (ASI). Tujuan PKMK adalah menyelamatkan nyawa pasien dan mengurangi potensi kelainan bentuk.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai kendala. Oleh karena itu, langkah pemerintah memasukkan PKMK ke dalam Fornas merupakan langkah yang sangat baik.

Apalagi biaya pengobatan penyakit langka cukup mahal, padahal ada beberapa penyakit langka yang bisa diobati dengan PKMK. Biaya yang dibutuhkan untuk PKMK bisa mencapai Rp 4-5 juta per pasien per bulan, sehingga diperlukan dukungan agar pasien dapat sembuh. dengan penyakit langka mereka bisa hidup sebagai sumber daya manusia yang berkualitas dan tanpa gizi buruk atau stunting,” kata Prof Damayanti

Prof mengomentari topik ini. Damayanti mengapresiasi langkah pemerintah yang memasukkan pengobatan PKMK sebagai salah satu obat yang masuk dalam Formularium Nasional. Kami berharap hal ini dapat membantu pengobatan penyakit langka dan mengurangi angka kejadian stunting di Indonesia.

Pada kesempatan lain, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan RI Eva Susanti mengungkapkan, 50% penderita penyakit langka adalah anak-anak, namun obat penyakit langka yang tersedia hanya 5%.

Eva mengatakan, pemerintah telah melakukan berbagai upaya untuk mengatasi situasi tersebut, namun tetap perlu memperkuat pengawasan, deteksi dini, dan penanganan yang tepat pada setiap kasus.

Sekadar informasi, penyakit langka merupakan penyakit yang mengancam kehidupan atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi rendah sekitar 1 dari 2000 penduduk. Sebagian besar atau 80 persen penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dan 30 persen kasusnya mengakibatkan kematian sebelum usia 5 tahun.

Beberapa penyakit langka di Indonesia. Beberapa di antaranya adalah mucopolysaccharidosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka kejadian 1 dalam 162.000, penyakit urin sirup maple (MSUD) dengan angka kejadian 1 dalam 180.000 kelahiran hidup, dan sindrom malabsorpsi glukosa-galaktosa dengan angka kejadian hanya sekitar 1 dari 180.000 kelahiran hidup.

Meningkatkan kesadaran masyarakat dan dukungan pemerintah terhadap penyakit langka sangat penting untuk memastikan pengobatan yang memadai bagi pasien.

Dengan ditetapkannya PKMK ke dalam Formularium Nasional, diharapkan penyakit langka di Indonesia dapat mendapat pengobatan yang lebih baik dan meningkatkan kualitas hidupnya.